Marzo mes por la Endometriosis

El mes de Marzo es EL MES.

En primer lugar porque el día 15 cumpliré 36 años y, justo un día antes, osea el 14, se celebra el DÍA MUNDIAL POR LA ENDOMETRIOSIS.

Aún recuerdo el texto que escribí para el Club de las Malasmadres en el año 2016. Parece mentira que, en tan sólo 2 años, la vida me haya cambiado tantísimo.

Aquel mes de marzo escribí:

Mi historia comienza al convertirme en madre, pero pudo haberlo hecho mucho antes. Aún recuerdo mi primera menstruación, extremadamente dolorosa, al igual que lo serían todas las demás. “Cuando seas madre cesarán los dolores” me decían los médicos.

Por ello, en Junio de 2010, no sólo nació mi hijo, sino que también lo hizo la esperanza de que aquellos fortísimos dolores desaparecieran para siempre.

Pero el destino ya había lanzado sus dados, mi suerte estaba escrita. Se cumplían 11 meses de mi maternidad y sentía que algo no iba bien. Los calambres y dolores pélvicos fueron los primeros signos de alarma. Pronto el dolor uterino fue constante y sumado a la búsqueda, durante más de un año, de un segundo hijo que no llegaba, me animaron a acudir al médico.

Pese a cumplir los requisitos para ser derivaba a la Unidad de Reproducción Humana, de la Seguridad Social, sería discriminada por tener un hijo. Fue una época difícil. No sabía a dónde ir, los médicos no querían atenderme y me encontraba perdida.

Me salvó ver la televisión. Encontrarme con aquella publicidad de una clínica privada, experta en reproducción asistida, fue decisivo para mí.

Al fin encontré unos profesionales empáticos, humanos y preparados quienes, a pesar de darme las peores noticias, me hicieron sentir aliviada y feliz.

En aquella primera consulta gratuita sería donde me diagnosticaran #Endometriosis y me revelarían que, por mi misma, no podría tener más hijos. Tendría que acudir a la donación de óvulos si quería intentar aumentar la familia.

Con su informe, acudí al médico de cabecera y empezó mi periplo por los Hospitales.

Hasta ese momento las redes sociales e internet habían jugando un papel muy importante en mi vida como enferma. Gracias al 2.0 puede llegar a información de calidad, sobre Endometriosis, de la mano de distintas asociaciones y encontrar a pacientes que sufrían la misma incomprensión que yo, pero sobre todo, tuve la suerte de conocer mis derechos como enferma.

Cuando llegué por primera vez a la consulta del ginecólogo, me sabía de cabo a rabo, la Guía Clínica Sobre Endometriosis del Sistema Nacional de Salud (Guía redactada gracias a varios médicos expertos en esta patología y propulsada tanto por diversas asociaciones de pacientes, como por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad), en la que se explican todos los protocolos de acción, según el grado de enfermedad de la paciente y según sus síntomas.

Por ello acudí el 31 Octubre de 2014 a quirófano cargada de esperanza.

En la operación intentaron limpiar al máximo mis ovarios. Pero no fue posible. Dejaron restos de quistes en el ovario derecho y no tocaron ni una sola de las adherencias que estaban pegadas entre mis órganos lo que ha supuesto que mi Endometriosis Profunda no haya parado de crecer.

Tras la cirugía permanecí 8 meses de baja. Al alta me despidieron de mi puesto de trabajo, tras 10 años de servicio. Y fue entonces cuando tuve que iniciar trámites administrativos para ser atendida en una Unidad Multidisciplinar de Endometriosis, ya que en mi Comunidad éste servicio no existe, y en España no hay una Unidad de Referencia.

Mi dolencia cada día era mayor así que con toda la documentación de psicólogos, ginecólogos, neurólogos y diversos médicos de digestivo, redacté una petición al Servicio Cántabro de Salud y conseguí que me derivaran a la Unidad Multidisciplinar del Hospital de Cruces.

Lo primero que hicieron en éste hospital fue realizarme una Resonancia Magnética, para ver el alcance de mi Endometriosis, tras lo cual no sólo pudieron ver la magnitud real de la enfermedad, si no que hoy os puedo decir que mi útero tiene los días contados.

Me he convertido en un conejillo de indias, a mis recién cumplidos 34 años, porque la Endometriosis es una enfermedad crónica, de causa desconocida, para la que no existe cura y por el momento, mientras no investiguen, no cuenta con un tratamiento especifico. Así que los médicos están probando a quitarme los fortísimos dolores con una menopausia inducida, ya que no existe ninguna analgesia que me alivie.

En honor a la verdad os diré, que es tal el deterioro que sufre mi organismo, que lo más probable es que me tengan que volver a operar para quitarme el ovario, trompa y útero, con el riesgo que existe de tocar algún otro órgano.

Está siendo un proceso duro y doloroso, tanto física como anímicamente, pero tengo la suerte de no estar sola e ir de la mano de la agrupación EsEndo, formada por pacientes, que pretenden defender los derechos de las mujeres afectadas por Endometriosis.

Gracias a ellas sé lo que tengo que hacer y a dónde debo acudir para exigir un trato digno como enferma. Además de poder compartir con ellas mis miedos, dudas y penas.

Lo realmente doloroso, en este viaje, es haber tenido que renunciar a momentos cotidianos y únicos de la vida. 

El hecho de no poder echar una carrera con mi hijo o de sentarme en el suelo, a jugar con él, es lo realmente duro. Estos primeros años de la infancia no volverán y siento que la Endometriosis me los está robando a bocaos. Pero tengo la esperanza de que el bucle parta y poder correr a orillas del mar tras una ola éste verano. 

El resto de la historia, por desgracia, ya lo conoces. 

Ni una Histerectomía ha podido poner punto y final a mi lucha por VIVIR SIN DOLOR. Haber sumado varias NEUROPATÍAS, y otras enfermedades crónicas, es el pan nuestro de cada día en la vida de toda ENDOVIKINGA. 

Por eso LUCHO e intento dar voz a la ENDOMETRIOSIS ¿me ayudas?